[zt]一名不遵医嘱将可控慢性病硬生生拖成绝症的患者决定安乐死

GN-010

10月24日，对很多人来说，是再普通不过的一天，但是对于一个叫沙白的姑娘来说，这是她生命的最后一天，发出这篇文章大概半小时后，她将躺在病床上沉沉睡去。

她买了一张去瑞士的单程票，同时用视频记录在瑞士的最后几天。每一个视频都标注好：倒数第7天，倒数第5天，倒数第2天……

沙白今年43岁，曾经是上海收入最高的托福老师，精通钢琴、走秀、拳击、舞蹈……她创过业，赚过不少钱、爱过男人和女人，经历了丰富的情感世界、热爱旅行，足迹遍布40多个国家。

20岁时，她得了红斑狼疮，又在今年引发了严重的肾炎，无法进行肾移植，只能靠透析维持。经过反复尝试，确定没有康复可能，她努力联系到瑞士安乐死机构，完成了全流程的申请。10月12日，她在78岁的父亲的陪伴下，前往瑞士，毅然赴死。

这是一个怎样的姑娘？到底有怎样的故事？为何会有这样的决定？

昨天我刷完了她所有的视频，努力拼凑出她完整的生命图案，恰好印证了那句话：

有些人25岁就死了，只是100岁才埋葬。有些人40岁死了，却像活了很久很久。

一、要治病，也要瘦！

20岁时，沙白得了一种奇怪的病。在华山医院住了两个月，每天高烧40度，从头到脚都是疮。治疗无效后，她索性签下免责协议，决定回家，好歹能自由支配自己的时间。

回家后，她也没当回事，每天该吃吃该喝喝。就是感觉父母有点奇怪，总是不让她去阳光底下，在她的坚持下，母亲含泪告诉她得了红斑狼疮。

可能运气好，她只用了一点点激素，几个月后脸上红斑就自己消退了。这是第一次爆发。

随后，这个病又爆发了七次。 每次攻击症状都不一样，有时疼到需要打吗啡之类才能勉强入睡。

沙白从不遵循医嘱，因为不能忍受激素让自己肿成“象形肥猪”的样子，用激素吧，三五天就停掉，一旦发现脸肿出来就不吃了，倒也平稳；她喜欢古铜色的皮肤，觉得把两条硬硬的马甲线露在外面，才能更加SEXY，所以她毫不避讳在太阳底下奔跑，拍了好多晒得黝黑性感的照片。

“我宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由，如果我不能再晒太阳，这样的人生还有什么意义？”沙白说。

她经常因为不遵守医嘱跟医生吵架，医生直接说：“你不住院不吊激素，那你死了跟我没什么关系。”换一个中医院，中医更是给她骂得狗血淋头，叫她“滚回去吃西医的药”。

她爱美，某次住院时，一位女医生见她皮肤紧致不禁夸赞，沙白立马告诉她是前一天刚做的蛋白线提升的功劳，甚至还给医生推荐了美容院。为了不吃激素，她自己在网上查什么饮食疗法，结果试了三个月搞到营养不良。

前几次爆发也还好，直到5年前第6次爆发，她得了肾炎，尿蛋白飙升，沙白这才开始正视病情，再也不敢晒太阳了。她又在网上查到说可以吃生物制剂美罗华，让医生给她开，医生表示医院没有先例。她气得跟医生跺脚：“是死是活我自己负责，要么瘦要么死。” 所有医生都被她气笑了。

也许是上天对她格外眷顾，凭借两针美罗华的奇迹，她恢复了健康，使她在接下来的五年里无需服用激素，继续过着精彩的生活。然而，今年三月，她在挪威和冰岛旅行时，因为参加剧烈运动，导致疾病再次复发。这一次，美罗华的副作用引发了严重的肺部和皮肤感染，甚至导致了肾衰竭。原本90斤的她因水肿暴涨到140斤，像个不倒翁，连自杀的力气都没有。

现在，她每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。每次透析都要用比抽血针管粗三倍的针头刺入，她的左手静脉和动脉被缝合在一起，需要特别保护，这让她“无法享受性生活”。

沙白有些抱怨当时把她救去医院做透析的朋友，让她因此多过了半年屈辱的日子。“这不是我要的生活，是你们拴住了我。我要美，要自由，要一切，也愿意为此承担代价。”

她宁可要生命的质量，也不要苟延残喘的生命时长。

二、我不想限定在别人的框架里

在沙白为数不多的视频里，你可以拼凑出一个关于沙白为什么不怕死的原因，她的一生，都是按照自己的意愿活的。

她在视频里讲过自己上学时的两个故事。

一次是年级组长和她母亲谈话，说她把班主任惹哭了，让她跟班主任道歉。

沙白说，我是不可能道歉的，如果从讲道理的角度，我觉得班主任不对，所以应该是她跟我道歉，而不是我跟他道歉。

在她的坚持下，班主任还是跟她道了歉，而且依然还很喜欢她。

“我小到大都是靠自由意志生活，不能因为我是学生，就屈从于权威。”

有一次，老师让她上台做一个演讲，介绍钱钟书。沙白是那个年代第一批读钱钟书的人。

她却反驳老师，说：“你到底知道不知道钱钟书性格淡泊名利，甘坐冷板凳，他需要我给他做宣传吗？他要知道该不高兴了。”

从这两个故事里，你可以看出这个人从小就有强大的生命力，她有自己的一套逻辑思维方式，且十分执拗，要么别人被她改变和同化，要么大家分道扬镳，但她不会屈服于任何人。

这种性格也贯穿了工作的始终。建筑本科毕业后，沙白奔赴新加坡国立大学，攻读金融MBA。毕业后，她找了个咨询公司的实习从最底层做。很多人为了留在新加坡无所不用其极，但沙白觉得自己屈才了，“我堂堂30岁的MBA，怎么能做端茶送水的工作？”

她不想干了，找到老板说要退出，老板试图挽留，说从来没有中国人退出，她还把老板给怼了，最终回了国。

她在上海误打误撞当上了一名托福老师。她深爱这份工作，每天学生们通过激烈的辩论提升口语，她只要像苏格拉底一样点评即可。她觉得那不是工作，只是聊天，而这个“聊天”，还让她拥有全上海最高的托福老师的薪资、最长的假期及最宽厚的老板。

但她最终还是决定辞职。原因很简单：她渴望摆脱社会规定的时间表，不受“必须这样做、必须那样做”的束缚，她想要更大的自由。

于是她辞职创业，自己教书，第一年的盈利是税后180万，第二年和合伙人分道扬镳，靠自己也赚了100万。

因为知道她这一生不会活得太久，所以她要活得热烈、完整。所以虽然赚的钱多，花得也多，就在去瑞士“旅游”之前，她还给自己买了两个包包。她在镜子前照来照去，觉得自己特有气质。

三、第一是天赋，第二是PASSION

沙白很喜欢旅行，她走遍世界各地，与当地人深入交流，学习在不同文化的精髓、了解不同的人对同一个事件的看法，这件事令她很沉醉。而这一切，都是建立在强大的语言能力基础上的。

在网友的要求下，她特地制作了一期关于英语学习的视频，但也坦言，她的方法只适用于自己，不一定适合他人。

核心当然是天赋，她总能捕捉到中美发音中的细微差别，发出来的音“我自己听着都爽，就能抗击长时间学习英语的疲劳和倦怠。”

此外，“热情是最重要的，如果没有热情，什么都学不好。”

大学时沙白的英语成绩“就那样”，但她忽然特别想阅读《简·爱》的原版书。翻开书却发现，许多单词都不认识。

于是，她采用了最朴素的方法——背单词。

她从四级词汇开始，一天一个字母，26天就背完了。她在宿舍熄灯后的楼梯间背，她在食堂排队的间隙背，四级词汇背完背六级，六级背完还是读不懂，第三个月，她背完了托福词汇，第四个月GMAT。

四个月内，她的词汇量突破了三万，读完了《简·爱》又读《雾都孤儿》。靠着背单词的毅力，她攻克了英语。

对于身材也是如此，她喜欢在健身房一脱衣服就看到两条硬硬的马甲线，“自己都会被自己折服”。

20年来，沙白体重始终保持在90斤，为此她天天健身，每周跳四次舞，每天都要称重。哪怕体重增加0.3斤，她都会克制自己少吃。

她所有的追求都是自发的，她想做的事情，一定要做到，正是因为一直干自己喜欢的事情，她觉得自己没有遗憾。她保证自己的一生都在过高质量的生活，在自己人生的每个阶段，都做到了极致。

她不怕死，因为她不太长的一生一直按着自己的自由意志生活，知行合一，包括决定自己的死亡。

多陪爸爸一年，好不好

有一个视频，叫做《我过了极好的一生》，沙白细数从幼儿园开始，她得到了哪些人的爱，得到了哪些帮助，说得最多的，是她的爸爸。

来瑞士陪伴她最后一段日子的，也是她的爸爸。

记不得是倒数第几天的VLOG，沙白跟爸爸说，感觉这两天状态好了一些。

爸爸用近乎恳求的语气说：“那就多陪爸爸一年，好不好。再多陪爸爸一年。”爸爸的声音太轻了，轻到我几乎听不见。

女儿执拗又撒娇地回答：“不好，我不要，我不要。”

我不敢想象，沙白的爸爸到底用多大的勇气才把“多陪一年”这几个字说出口。

他很崩溃很不舍，但还是在强装镇定。

他希望女儿留下来，又知道无法代替女儿受苦，也无法左右女儿的决定，只能支持。

他知道女儿会拒绝，还是忍不住想要说出了自己最大的愿望，期待奇迹发生。

看到这里，我万箭穿心。我开始深刻地明白那句话：爱是放肆，更是克制。

而沙白的爸爸，从小到大，一直都是这样，充分尊重女儿，也给了她最无私的爱。

沙白念小学时，她有个数学老师，喜欢下课留所有学生写作业，当场批改。

只要有一个错误，就需要等全班同学批改完下一轮再批，一个班级45个同学，等一轮至少需要一个小时。所以沙白每天都很晚回家，饥肠辘辘。

沙白的爸爸很生气，跑到学校对老师说：你自己30多岁没结婚，要拖着孩子陪你一起，你要是空虚寂寞你找女朋友呀，不要拖孩子啊。

因为当着全面同学的面，数学老师的脸一下子涨得通红。但自从那以后沙白就再也没有留下过。

沙白学电子琴，学到了很高等级，忽然有一天说不学就不学了。

如果是我们这样的家庭，投入了这么多时间和金钱，肯定觉得孩子在瞎胡闹。

本来沙白妈妈还想让她坚持，爸爸却说：“小孩不想学你就别逼他学。”

后来她又对钢琴产生了兴趣，又重新开始学钢琴，爸爸依然依然支持她的决定，她也把钢琴学得很好。

当沙白决定要去瑞士安乐死的时候，她的爸爸也花了很长的时间来接受，最后才说：“去吧，我们去吧，爸爸爱你，支持你，确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”

可是在这些VLOG里，我看到这个78岁的老人无数次失神，他念经一样念叨：“感谢我女儿带我来看这个美好的世界。如果没有女儿，我就看不到这么美好的风景。”

我不知道，这些到底是折磨，还是风景？还是对女儿的一种安慰，让女儿更有走得安心。

同样，女儿的世界，对爸爸也是万般不舍。

本来，沙白的身体已经到了极限，她片刻都不想忍受透析的痛苦，想一个人直接上路。

最后还是决定推迟了日期，带上了爸爸，边做透析边游玩，可以多陪陪他。

在她的VLOG里，她絮絮叨叨地跟爸爸说，爸爸，你要去种植牙。爸爸，你到这里这么走就不会迷路。爸爸，爸爸，这是你最后一次陪我（透析）了，以后再也不会麻烦你了。

但是她又必须装作开心的样子，她的父亲才能得到安慰。

对不起，写这一节我流了太多眼泪，我无法继续写下去……


谢谢你，沙白

写人物稿是很痛苦的，因为要整理大量资料，但是我还是决定写下沙白的故事。

每当我全然站在一个人的立场去思考，就感觉与她的灵魂产生共鸣，可以从她们身上汲取力量。

在前往瑞士之前，沙白连续发布了十多个视频，分享她的心路历程和瑞士的一些信息。每个视频都有独特的主题，比如《人有自由意志么》，《死亡哲学》，《我的信仰》，这些临终前的肺腑之言，坦诚而真挚。

她为什么要通过视频记录自己的感受？我相信，每个活过的人都希望在这个世界上留下点什么，吸引到与自己同频共振的人。尽管素未谋面，隔着万水千山，但只要想到有人能与她的心灵产生共鸣，依然让人感动不已。这也是我记录沙白生平的目的。

死亡在中国是一个讳莫如深的话题，一直以来，我们都缺乏对死亡的教育。这是一个悖论：难道你不谈论它，这件事就不会发生吗？每个人都该珍惜生命，我也并不赞同贸然赴死。但我感谢沙白用视频记录下的这些瞬间，让我明白自己我们应该把死亡视为生命的一部分，让自己的每一天都过得有密度、有质量、有意义。

谢谢你，沙白。

你说：“不能只看生命的长度，而要看它的状态。从我出生到现在，这就是我最想要的人生状态，即使让我重新来过，也不可能比这一遍活得更好。”

你说：“什么美好的东西都会逝去，但是瞬间就是永恒，我们活在每一个当下，当你回顾一生时，是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天，你会皮肉残破，皱纹遍布，要在你年轻美丽、充满魅力的时候，尽情去爱，尽情去体验这个世界的美好，不要害怕受伤。当你离开时，便可坦然地说，此生无憾。”

还有半小时，你就要走了，带着爸爸给你买的围巾，和你的爱人为你写的小说。我想知道，你是笑着走的吗？我们终将殊途同归，希望在另外一个时空里，和你遇见。

一般我会放出来文章的所有评论，但今天所有侮辱沙白的评论，我都不会放出来。请让死者安心地走，这篇文章下，只寻找同频的人。

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这么说吧，我微博上能看见的医生在看见这条新闻过后真的没有不骂街的
这种行为完全就是毫无意义的作死
当然我也可以说尊重选择，那么在这个前提下所有美化这种自杀行为的自媒体只能说不是蠢就是坏了

腥棚

一帮人借着这个话题鼓吹安乐死立法，属实有点属实了

烦死了

whatever，爱治不治爱死不死

祆天发育不良

有复活的风险吗

H.trionum

这不纯**吗。
只能说好似喵，可惜还给海外资本家送钱外带给了一堆智障媒体借题发挥的空间

—— 来自 Sony XQ-DQ72, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

螺纹

好像还支持器官贩卖，怎么去了欧洲没给自己买个肾

八佾舞于潭

朋友见我都说我以后一定会得糖尿病，趁早戒了，但还是戒不了

元不等C

这种人值得关注吗？

真忘私绵

真羡慕，我也想……

GN-010

腥棚 发表于 2024-10-26 01:24
一帮人借着这个话题鼓吹安乐死立法，属实有点属实了

冷知识，她决定去安乐死的瑞士其实安乐死本身也是违法的。
她实际上做的事情是让医生协助她自杀，本质上是卡了个bug

逸一死吾亦死

死在洋人的地盘就是这帮人最大的愿望，这种人最好多死点

valand

自由是那么肤浅的东西吗？

tengshuo980

沙白从不遵循医嘱，因为不能忍受激素让自己肿成“象形肥猪”的样子，用激素吧，三五天就停掉，一旦发现脸肿出来就不吃了，倒也平稳；她喜欢古铜色的皮肤，觉得把两条硬硬的马甲线露在外面，才能更加SEXY，所以她毫不避讳在太阳底下奔跑，拍了好多晒得黝黑性感的照片。

蒸汽投石BuBu車

为什么要这样折磨他父亲？
这该死的就不能迟一点死？

天冬氨酸

这还挺好的，能有动力做这些事也挺厉害，虽然对人类和社会没啥贡献。少活四十年也是得偿所愿了呗。

cuslaa

她有自杀的权力。旁观者也有骂sb的权力

2474089352

被资本主义意识形态完全俘获而不自知的人，完全不可怜，百分百可恨

论坛助手,iPhone

snakeling

UmarIbnLaAhad

她这一死的贡献比她这辈子做的贡献都大

GN-010

天冬氨酸 发表于 2024-10-26 01:36
这还挺好的，能有动力做这些事也挺厉害，虽然对人类和社会没啥贡献。少活四十年也是得偿所愿了呗。 ...

一点都不好，这篇文章上了热搜过后不少红斑狼疮患者收到了精神打击让他们觉得自己换上了绝症，还有一部分是老实遵医嘱吃药透析被嘲笑的

Magnificent_S

感觉就是被父母宠坏了，什么都是别人的错。英语水平“这么高”，也没看到她写什么有价值的东西。 觉得自己特有气质，不是靠腹有诗书气自华，而是“买了两个包包”。将人生价值建立在单一的黑皮审美性吸引力和那种看外表的异性的爱上，感觉精神世界其实贫瘠的可怜

感觉我的人生经历或许可以跟她稍微对照一下
我小学的时候也有这样的数学老师，我很粗心，算圆周率相关的总是算错，经常被放学到最后两个（另一个是班上成绩最差的学生）。但是最终也一路考到了985，虽然英语水平很烂，也够我国外留学工作。去过很多地方，依然热爱中华的传统价值观。当时的数学老师很不喜欢我，但在教书上没有区别对待过，我还是很感激他的认真的
也是在20岁确诊了自身免疫病，现在还需要靠打针和吃药维持。慢性疼痛确实很痛苦，但哪怕是为了给自己花钱治病的家人。也要坚持下去啊，生活还是有很多美好，只要活着就能创造很多价值

抗火锅的牛百叶

搞半天真叫沙白啊？那是相当名副其实了。我还以为是文章作者讽刺她所以给她取的一个化名。没想到真叫这个， 真的是SB到令人无语的状态了。。心疼她教过的学生，希望真的只是教了英语，别灌输了SB的思想

Alexmacau8

还好是自身免疫性疾病，一身烂肉没人惦记，除了外宣，毫无价值

ackroyd

自己的生命当然是自己处置，没什么可指责的

但是文中的爸爸感觉很凄惨

但是命运是不可捉摸的，多少二十多猝死的高中跳楼的论坛里得癌症的，那些家人又跟谁说呢

说到底命是自己的，哪怕要伤害父母，但自己的生命肯定是自己决定

螺纹

snakeling 发表于 2024-10-26 01:43

怎么不早点去瑞士买肾呢

yahuchi

蒸汽投石BuBu車 发表于 2024-10-26 01:35
为什么要这样折磨他父亲？
这该死的就不能迟一点死？

早点死才是对他父亲的解脱……某种意义来说死晚了，拖累了他父亲这么久

抗火锅的牛百叶

活得热烈、完整 就是买包包然后出去旅游？？

真不懂她这到底是家里太宠了以至于不珍惜自己的狗命，还是家里太不宠了，需要这种东西来慰藉自己贫瘠的心。

GN-010

fayviolet 发表于 2024-10-26 01:46
最搞的是其实红斑狼疮早期就控制得好，药物用量不大的话其实不会胖太多，生存质量很不错的，很多患者到死都 ...

草，那理论上她跟墨圣不是如出一辙……

汐落残阳

实在过于难绷以至于就算这篇文章是想捧这人的也显得阴阳怪气起来

论坛助手,iPhone

valand

ackroyd 发表于 2024-10-26 01:48
自己的生命当然是自己处置，没什么可指责的

但是文中的爸爸感觉很凄惨

看完文章觉得她爹也是咎由自取，自己从小惯出来的

尘落樱飞

尊重祝福

没什么bu好

吗的还不如在家烧炭钱留着给爹养老
哦这种极致利己主义的怎么可能会为她爹着想

----发送自 Xiaomi 22021211RC,Android 12

处男老司机

我觉得没有什么好指责的，每个人有自己的选择，有的人选择赖活着，有的人选择好死，仅此而已。

子虚乌有

想想她也没害人，除了她爸爸以外
算了也挺好

riczxc

最喜欢的贝类被关键词污染了。

琴文蛤（拉丁文学名：Meretrix lyrata），又名皱肋文蛤，俗称沙白，是一种埋栖型的双壳经济贝类。