半肾
精华
|
战斗力 鹅
|
回帖 0
注册时间 2012-8-22
|
本帖最后由 两个字 于 2024-6-8 18:02 编辑
希望我家的一些经验和教训能帮到大家
我文笔不太好，不太会归纳总结，所以就用流水账的方式尽量详细把我爸抗癌期间经历的事写出来
后面写的所有的治疗方案和用药都是根据我爸的情况制定的，不适用于所有人，写出来只是希望能给患上这个病的病友一种新的思路
毕竟现在胰腺癌的主流治疗方案就四药化疗或手术后继续吃药化疗
出现症状和误诊
父亲是22年10月份开始感觉轻微的胃痛
因为年轻的时候得过胃病，一直没好透，偶尔会出现点反胃情况
所以也没放在心上，出现情况也不跟我说，一直自己买药对付
持续疼痛1个星期以后，他总算跟我说了
我带她赶紧去医院检查，做了胃镜，抽了血（包括肿瘤指示物CA19-9 ,CA24-6,CA72-4三项）血项全部正常，后来又去拍了彩超，也没发现任何问题
大夫当时说是萎缩性胃炎犯了，开了点胃药就打法了
后来他自己还去东直门中医院看了1个半月的中医，但是症状依旧没有好转
确诊：
22年12月份，正好赶上疫情放开，我爸和我先后中招，但是病好了以后，他的体重掉的飞快，差不多1周掉了10斤，而且胃痛的毛病更加厉害了
疼的他只拿热水袋热敷胃部都没用，甚至把肚子上的皮肤都烫伤了
我赶紧带他去厂桥的北大医院挂了消化科，医生随后就给他开了PET-CT
结果不是胃的问题，而是胰腺……
后来大夫又给他抽了血（还是包括肿瘤指示物CA19-9 ,CA24-6,CA72-4三项），结果结果依然正常，大夫说怀疑是胰腺癌，让我们去协和或者潘家园的肿瘤医院再确诊下
我马上找了个潘家园肿瘤医院的关系，给我介绍了个大夫，带着我爸之前看病的结果就杀过去了
做完PET-CT和加强型MRI以后确诊是胰腺癌三期，癌症在胰尾部分，肿瘤包绕静脉血管，同时已经开始扩散到肝和隔膜上
我当时就懵了，问大夫为啥他得了这种癌症，肿瘤指示物却正常呢？
大夫说本来这三个指示物的指向性就不高，而且有30%的胰腺癌患者对这三个指示物不敏感，我父亲恰巧就是这30%的人群
所以他们确诊都是通过PET-CT和MRI影响来判断
我很后悔，为啥当初没让他直接做PET-CT……
定治疗方案：
大夫给我爸定了具体的治疗方案：
因为肿瘤包绕静脉血管，位置不好，开刀容易扩散，所以給我爸爸介绍了同医院的介入科李肖教授团队，大夫说他们团队做肿瘤热灌注进行降期效果不错，如果肿瘤变小了，就马上进行手术，切除肿瘤
如果没变小，副作用相对传统四药化疗也小很多。
我去网上搜了一下，所谓动脉热灌注，实际上就是在大腿动脉上打一个孔，放一根导管到病灶附近，然后灌注化疗药，虽然同样也是化疗，但是比传统吃药化疗对身体的副作用更小，同时也能更精准的控制癌细胞扩散
后来我们又找了协和的特需，大夫也说潘家园那的肿瘤医院的方案可行、
最后爸爸自己决定就用潘家园那的肿瘤医院的方案，但是不做手术，而是采用保守治疗
他说肿瘤是癌细胞的家，你把人家家给端了，人家还不全身到处乱窜
而且这病中后期平均存活期3-6个月，做手术身体抵抗力变差反而活不了多久
现在想想我爸的决定确实让他多活了1年多
治疗
23年1月份开始我爸就开始进行动脉热灌注治疗，同时他对几种免疫药也敏感，所以治疗效果比较好，肝部和隔膜上的癌细胞没继续扩散，
胃痛也消失了，最重要是的肿瘤的大小变小了，虽然还是没达到可以手术的程度，但是可以说之前指定的方案是十分有效的
这期间我又问过我爸要不要手术，他坚决不同意
恶化
治疗6个月后，23年7月份他的体重已经降到了120多斤（我爸身高1米76，22年初的时候体重还有168斤），而且饭量也降的非常低，总是说没胃口
他的体重每次治疗都得掉5-6斤，有的时候甚至一次治疗就能掉10斤
肿瘤的大小也开始反复，大夫说可能产生抗药性了，要停止一段时间治疗，同时吃替吉奥这种化疗药
结果我爸只吃了1周，反应就非常大，胃口更差了，而且经常吐，吃了大夫给他开的保胃的药也没用，所以马上就停了
23年8月份开始，我爸又开始疼了，大夫开始给他开止痛药，吃了就会好一点
23年国庆，他可能觉得自己快到时间了，拖着我坐高铁去上海见了几个亲戚，结果到上海的第二天肿瘤部位就开始剧烈的阵痛，吃止痛药都没用
我带着他赶紧回北京，让大夫继续给他做治疗，大夫和我说这是赌博，因为他的治疗方案目前需要至少半年时间休息，否则免疫系统很有可能击穿
爸爸疼的实在是受不了了，决定冒险再做一次治疗
感染
这次治疗对他的癌痛帮助很大，但是付出的代价也很大，首先体重连110斤都不能维持了，另外红细胞和白血球的指标直线下降
23年11月开始去附近的医院打升白针，同时开始吃增加红细胞的药物
23年12月18号，我爸做了最后一次进行灌注治疗，本来大夫不想给他做的，但他因为上次的治疗对癌疼情况的改善又央求大夫再给他做一次
大夫评估了他的血项指标，觉得还是可以再进行一次治疗的，就给他开了住院单。
但这次治疗彻底摧毁了我父亲的免疫系统，19号出院的时候，他就有点咳嗽，并且肺部开始有痰
24号凌晨开始发烧，最高烧到43°C，我赶紧带他去了附近医院的急诊
急诊大夫直接送他去了ICU，用了几乎所有的消炎药和抗菌药，感染指数都下不了，最后大夫跟我说只能给他打激素并且冰袋降温，如果用了这些方法体温再不降下来，就让我给老人准备后事吧
老天保佑我爸爸，第二天他的体温就降到37.5°C了，随后低烧了一个星期
这次发烧导致他失去了行动能力和生活质量，感染指标一直反反复复
这期间我给他找了清华长庚医院感染科的专家给他看肺部感染并找了救护车给他转到清华长庚住了3个星期医院
住院期间他因为抵抗力差又感染过一次新冠和支原体，但都挺了过来
24年春节前，清华长庚的大夫找我谈了下，让我带老人出院，主要是怕我爸抵抗力低在病房里再次被交叉感染
临终关怀
因为怕再感染病毒，所以他出院前我给他找了一个有临终关怀服务的养老院，最主要的是，这个养老院一墙之隔就有一个三甲医院，而且因为京津冀医疗合作，这里可以使用北京医保
24年的春节我陪我爸在养老院过了一个难忘的春节，那天他情况特别好，除夕那天，我给他点了番茄牛腩他吃了不少，我开玩笑跟他说你争取活到10月份，过了75岁生日
这样李教授他们就可以用你的病例发论文了
再次感染
24年3月1日，爸爸再次高烧39° C，因为他体力已经坚持不了转移去北京看病了，就把他送到旁边的三甲医院，这期间反复的肺部感染，癌痛折磨的他不成人形，虽然没量过体重，但我感觉他连70斤都不到
瘦的只剩一层皮了
这期间带他拍了次CT看肿瘤大小变化，肿瘤已经变大成确诊时大小的两倍了
癌痛从一开始的吃羟考酮，奥施康定，到上止痛泵全天24小时打舒芬太尼，到最后止痛泵开到最大都没用，一晚上最多的时候打了9针 木土 冷 丁 才能睡觉……
消化功能也消失了,一开始还能吃一点米粥，后来粥越来越稀，直到变成水，最后连水都喝不进去了，只能靠静脉注射营养液坚持着……
去世
6月6号早上，护工跟我打电话说我爸醒了，让我过去，他已经说不出话来了，一直对我啊啊的叫着，
我问爸爸你是不是想走，他点了点头……
然后我去找了主治大夫，说我大姑10号就从美国回来了，她想看她弟弟最后一眼，问我爸爸能不能坚持到10号
大夫说撑到10号的几率很小，他跟我说他现在就靠输氧活着，把氧气拔了可能半个小时都不到人就会没，如果不想老人再受苦，其实现在就可以停止供氧了，继续撑着也撑不到10号而且现在老人还受折磨
我回病房跟爸爸说：爸爸，大姑10号就回来了，你要不要再坚持下？爸爸摇了摇头……
随后我跟他说：爸爸，我现在要拿下你的氧气面罩，你不用再受苦了……我爸对我点了点头……他还是清醒的……
半个小时以后，监视器上所有的指标都归零
爸爸永远的睡着了……
治疗费用：
我这里的费用都是大概的，我爸是北京医保，又去医院医保办办了特病，报销比例能更多一些，另外每个城市的惠民保很有用，虽然报的不多，但蚊子肉也是肉
1.动脉灌注化疗+免疫治疗每次大概2万5左右，医保报销（含特病报销）后，自费部分大概每次5000-7000不等，我爸总共做了10次治疗
2.我找的带临终关怀的养老院，每个月费用26000元，包含单人间房费、2个护工24小时不间断照顾服务和患者一天三餐的营养餐，我感觉这笔钱我花的很值，因为我爸妈很早离异，我又是独生子，带我爸看病都是我亲自来，后期他免疫力被击穿以后临终关怀给我减轻了很大的负担
3.今年3月1号以后住院，平均一个月8万……后期很多药物都不报销（比如输血、人血白蛋白，进口抗生素，进口止痛药、营养液等等），最后医保报销后3个月总费用花了不到17万（自费部分）
4.最后算下来零零总总应该是不到50万（从出现症状到去世，包括最后的丧事一条龙服务）
经验、猜想、感悟和感谢
1.经验：糖尿病患者得胰腺癌的几率比正常人高50%，如果有糖尿病的一定要重视
2.经验：胰腺癌患者出现症状（主要是胃痛）的时候已经是中晚期了，所以请保持体检的习惯，体检的时候如果不差钱，可以加钱把普通核磁或CT，改成加强型的，对于筛查早期癌症更有帮助
3.经验：请不要轻易相信肿瘤指示物和B超，如身体持续不适尽量再去查下核磁或者CT，PET-CT或者加强型核磁，防止误诊
4.经验：医保一定要上！
5.猜想：尽量少吃辣火锅和烧烤，根据我带着我父亲去看病时候的观察，他的病友很多都来自东北和四川地区，可能因为饮食习惯的原因
6.猜想：我现在很后悔没有对我爸的白细胞和红血球指标进行提早干预，不知道早点让他用上升白针和用一些促进红血球生成的药物是不是他延后进免疫力被击穿阶段……
7.感悟：我知道说这个容易被喷，但是经过我爸这次以后，我现在就想着立刻脱单并且有个孩子……哪怕只是让他最后来帮我拔氧气管也好……躺在病床上求生不得求死不能太让人恐惧了……我现在觉得人如果一下子没了真是他最大的福报了……
8.感谢：谢谢之前狗叔那篇亲人去世后如何处理后事的帖子，太有用了，我爸去世前两周按帖子的指导买齐了所有后事需要买的东西，少走不少弯路，一个人从容的把我爸的后事安排妥当了，感谢狗叔@snoopys！！
|
评分
-
查看全部评分
|
沪公网安备 31010702007642号 )
发表于 2024-6-8 17:57
因为壮年咋样身体素质还是比较好的，就是止痛药真的狂打。
节哀顺变