病情通报：癌症复发转移了 0414该来的终究会来

茗夜雨 · 发表于 2024-3-14 12:36

本帖最后由茗夜雨于 2024-4-28 09:43 编辑

本来早打算上了通报的，但忙着约专家号，今天才算有时间上来给各位碳纤打个招呼，以后只要活着，尽量保持定期不定期更新，要是长时间没上线，那大概率就是噶了。

我2020年末确诊输尿管癌，做了根治术，切了右侧输尿管和肾脏，这几年一直在复查，结果都是平安无事。

新年前右侧臀部肌肉总有抽筋感，新年后马上去本地医院做了核磁MRI，诊断是椎间盘膨出导致右臀到右腿疼，于是在家静养。

春节期间右腿症状加重，走路都费事，年后做二次核磁检查，发现右侧腰大肌有疑似肿瘤阴影侵袭腰椎第五节，才造成疼痛，高度怀疑肿瘤转移复发，于是马上发动关系联络北京和沈阳的医学口人士。

首先去的沈阳，此时已经需要拐杖或轮椅助行，沈阳的肿瘤内科专家表示你这个比较复杂，推荐了骨软组织肿瘤科的专家，骨软组织肿瘤的专家表示得先解除神经压迫症状，恢复生活状态，再考虑治疗，建议先全身检查后手术，手术方案：腹部前开一刀切了腰大肌上的肿瘤，背部开一刀清理脊椎的感染部位然后灌骨水泥，完事养好后再进行全身性的药物治疗，如果检查结果不支持开放手术也可以微创。

因为沈阳的方案有点吓人，刚好北京那边有消息，于是去北京。
落地头几天忙着安排住宿和等专家会诊。

第四天专家会诊，北京肿瘤内科专家意见是暂时没必要也不建议手术，先全身检查后根据情况制定药物治疗方案，有机会的话安排进实验组可以得到更好的治疗，肿瘤外科的意见是哪怕要手术，也要药物治疗缩小病灶后再说，如果没扩散，只是局部转移甚至有治愈的可能。于是先开了几个检查单子，现在在排号检查中。

以上。大家一定要多保重身体。

20240320: 一般性的检查基本上已经做完了，大夫认为暂未发现全身性的扩散，主要还是腰大肌和腰椎的局部转移，算是好消息。签了入组知情书，开始进行入组前的各项检查。

20240321:今天做骨显像，疼死我了，本来就是个强化CT类的扫描，平躺几分钟，不应该痛，但因为我肿瘤侵犯脊椎，导致我右腿一伸直就有神经牵拉痛疼到止痛药无效的那种，整个十多分钟的扫描过程我就平躺在那一边忍着疼一边在那哼哼唧唧，给大夫整麻了，原本应该扫描后继续在候诊室等一段时间，等大夫确认成像没有瑕疵后再走，结果大夫扫描完就直接找到个局部瑕疵让我就地重拍了个局部，然后直接让我走人。
我前面的一个大姨也是，乳腺癌导致一侧手臂无法伸直，等一做完就听广播：XXX家属立即到第二扫描室！XXX家属立即到第二扫描室！然后就看大叔冲出候诊室，过一会缠着痛哭流涕的大姨回来：“别哭了，别哭了，丢人”“有什么可丢人的！疼死我了！”
一个强化CT愣是让我俩整出活体解剖的效果。

20240329: 7日住院，分进试验组，开始挂调理药，28日上午挂治疗药物，挂完直接办出院，到现在未发现有啥不良反应，住院期间一群病友交流经验，一位大爷也是进了试验疗法，治了一年效果不错

20240412:昨天住院，第二次用药治疗，大夫连床都没分，把一批类似我这种只挂半天吊瓶的患者集中一个病房专门挂药，早上办住院，下午直接办出院，突出一个效率。今天用手巾擦头发的时候发现掉头发，就是不知道是药物副作用还是油性皮肤的问题。昨天住院的时候主管大夫问诊，因为药物治疗需要一段时间才能看出效果，话题转到了我最近因为止痛药副作用导致的便秘问题上，大夫表示你便秘不能忽视啊，你都好几天没大便了可是不行的，这会影响你整个消化系统，我先给你开点中药，再开点大号的开塞露，最好是要能一天一便，实在不行两天一便也可以，但绝对不能像你现在这样四五天不大便，你这样子做该做灌肠就要做灌肠了，否则对你整体恢复不利。结果还没等来的及用药，今天早上大便自己出来了，还是不小一截…可以说是直接被大夫的气势给震慑出来的么？肠道神经果然是第二大脑是吧！果然能听得懂是吧！

20240414该来的终究会来，开始掉头发了

20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这14天掉了10斤，从来北京到现在一共掉了差不多30斤体重，从大夫到亲属都很担忧，都劝我多吃，但吃不下是真的吃不下，以往每顿饭吃10份能饱，现在吃2-3份就能有饱腹感，之后再吃都是反胃感了，感觉是是随时每口吞咽后都可能呕吐出来，然后就是每口都是赌博，吞下去没吐，就是这口饭的营养赚到了，吐了，就是这顿饭都赔了，每顿饭的目标都是在最终吐了之前尽可能多塞些食物进胃里，结果就是食物摄入量下降，体重减轻。

dffgf · 发表于 2024-4-28 11:43

祝早日康复

我婆婆肾癌今天手术

洛克萨斯 · 发表于 2024-4-28 11:43

祝早日康复

水无定势 · 发表于 2024-4-28 11:39

祝早日康复

kusanagi9999 · 发表于 2024-4-28 11:34

祝早日康复，恢复健康

—— 来自 Xiaomi 23116PN5BC, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

yang1820 · 发表于 2024-4-28 11:30

加油！

飞天荷兰人 · 发表于 2024-4-28 11:19

加油

—— 来自 S1Fun

葵小小 · 发表于 2024-4-28 11:17

楼主加油！

哈里-谢顿 · 发表于 2024-4-28 11:17

加油啊老哥

Sevenzerofive · 发表于 2024-4-28 11:13

加油加油加油

sql710 · 发表于 2024-4-28 11:08

坛友~~加油~~~~！

hhxc · 发表于 2024-4-28 10:41

老哥加油啊！

咸鱼阳光 · 发表于 2024-4-28 10:37

茗夜雨发表于 2024-4-28 09:43
20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这1 ...

试试营养粉和胰酶，我妈胰腺癌术后一直在吃。

harmonytree · 发表于 2024-4-28 10:27

加油

推倒大叔 · 发表于 2024-4-28 10:26

答应我要一直更新下去啊

sheshiro · 发表于 2024-4-28 10:25

叶子发表于 2024-4-28 10:23
流食是不得已才补充，长期依赖流食胃肠功能就毁了。

哎，两难，吸收的不够掉体重啊

gomage · 发表于 2024-4-28 10:24

茗夜雨发表于 2024-4-28 09:43
20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这1 ...

我lp治疗前期还没把医生撑体重的话当回事，挑三拣四怕胖，后来消化道有问题加转移一吃东西就疼，后悔也难了。尤记得医生说，汉堡披萨都是好东西，谁说不能吃鸡和鸡蛋就是在害你。

叶子 · 发表于 2024-4-28 10:23

sheshiro 发表于 2024-4-28 10:20
少吃多餐吧，有时候今天觉得好吃的下一顿可能也不大喜欢了，要多吃，流食如果能吃的话也要多尝试，毕竟吸 ...

流食是不得已才补充，长期依赖流食胃肠功能就毁了。

sheshiro · 发表于 2024-4-28 10:20

茗夜雨发表于 2024-4-28 09:43
20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这1 ...

少吃多餐吧，有时候今天觉得好吃的下一顿可能也不大喜欢了，要多吃，流食如果能吃的话也要多尝试，毕竟吸收快一些

影子都没有了 · 发表于 2024-4-28 10:19

祝早日恢复舒适的体感

叶子 · 发表于 2024-4-28 10:10

吃不下饭就是很大的副作用了，是否可以少吃多餐，换一些容易消化营养丰富的菜单？

gomage · 发表于 2024-4-28 10:07

茗夜雨发表于 2024-4-28 09:43
20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这1 ...

吃不下想办法补充营养液，安素啥的，住院让医生开乳清蛋白挂进去，日常炖蛋鸡肉鱼肉想办法少吃多餐，体重是可见的血条，一定要养起来。

血色秋叶 · 发表于 2024-4-28 10:03

咸鱼阳光发表于 2024-4-14 16:16
化疗掉头发还是直接剃了好，要不然很麻烦。

其实剃了也没用，长出来的短头发也是狂掉，毛巾一摸全是短毛

—— 来自 HUAWEI LIO-AN00, Android 12上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

茗夜雨 · 发表于 2024-4-28 09:43

20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这14天掉了10斤，从来北京到现在一共掉了差不多30斤体重，从大夫到亲属都很担忧，都劝我多吃，但吃不下是真的吃不下，以往每顿饭吃10份能饱，现在吃2-3份就能有饱腹感，之后再吃都是反胃感了，感觉是是随时每口吞咽后都可能呕吐出来，然后就是每口都是赌博，吞下去没吐，就是这口饭的营养赚到了，吐了，就是这顿饭都赔了，每顿饭的目标都是在最终吐了之前尽可能多塞些食物进胃里，结果就是食物摄入量下降，体重减轻。

咸鱼阳光 · 发表于 2024-4-14 16:16

茗夜雨发表于 2024-4-14 12:43
该来的终究会来，开始掉头发了

化疗掉头发还是直接剃了好，要不然很麻烦。

对羟基笨甲酸 · 发表于 2024-4-14 12:53

茗夜雨发表于 2024-4-14 12:43
该来的终究会来，开始掉头发了

抱抱老兄，望好转

茗夜雨 · 发表于 2024-4-14 12:43

该来的终究会来，开始掉头发了

askl80 · 发表于 2024-4-14 10:05

便秘就弄点蜂蜜兑水喝，可以润肠。

所罗门大善人 · 发表于 2024-4-13 18:32

不多说，先抗住稳定，然后看看有没有匹配的靶向药，祝早日康复

Mi-24 · 发表于 2024-4-13 18:07

祝早日康复

loushi2 · 发表于 2024-4-13 17:28

祝早日康复

ydd-319 · 发表于 2024-4-13 17:25

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

Evomenon · 发表于 2024-4-13 17:17

早日康复

刀略天下 · 发表于 2024-4-13 17:14

祝早日康复

dffgf · 发表于 2024-4-13 17:12

唉，看到这个贴子出来。

我婆婆也检查出肾癌，3cm的早期，但是也要切除一个腰子。

老年人70多呢，太难了。

Indolencoma · 发表于 2024-4-13 17:07

祝早日康复

—— 来自 S1Fun

柚上舍人 · 发表于 2024-4-13 17:05

楼主加油，会好起来的

高卢鸡 · 发表于 2024-4-13 17:03

lz加油，努力活着

—— 来自 Xiaomi 2206123SC, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

yinglangzk · 发表于 2024-4-13 16:14

楼主加油

—— 来自 Xiaomi 22011211C, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

eyesradar · 发表于 2024-4-13 03:09

早日康复

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