病情通报：癌症复发转移了 0414该来的终究会来
本帖最后由 茗夜雨 于 2024-4-28 09:43 编辑本来早打算上了通报的，但忙着约专家号，今天才算有时间上来给各位碳纤打个招呼，以后只要活着，尽量保持定期不定期更新，要是长时间没上线，那大概率就是噶了。
我2020年末确诊输尿管癌，做了根治术，切了右侧输尿管和肾脏，这几年一直在复查，结果都是平安无事。
新年前右侧臀部肌肉总有抽筋感，新年后马上去本地医院做了核磁MRI，诊断是椎间盘膨出导致右臀到右腿疼，于是在家静养。
春节期间右腿症状加重，走路都费事，年后做二次核磁检查，发现右侧腰大肌有疑似肿瘤阴影侵袭腰椎第五节，才造成疼痛，高度怀疑肿瘤转移复发，于是马上发动关系联络北京和沈阳的医学口人士。
首先去的沈阳，此时已经需要拐杖或轮椅助行，沈阳的肿瘤内科专家表示你这个比较复杂，推荐了骨软组织肿瘤科的专家，骨软组织肿瘤的专家表示得先解除神经压迫症状，恢复生活状态，再考虑治疗，建议先全身检查后手术，手术方案：腹部前开一刀切了腰大肌上的肿瘤，背部开一刀清理脊椎的感染部位然后灌骨水泥，完事养好后再进行全身性的药物治疗，如果检查结果不支持开放手术也可以微创。
因为沈阳的方案有点吓人，刚好北京那边有消息，于是去北京。
落地头几天忙着安排住宿和等专家会诊。
第四天专家会诊，北京肿瘤内科专家意见是暂时没必要也不建议手术，先全身检查后根据情况制定药物治疗方案，有机会的话安排进实验组可以得到更好的治疗，肿瘤外科的意见是哪怕要手术，也要药物治疗缩小病灶后再说，如果没扩散，只是局部转移甚至有治愈的可能。于是先开了几个检查单子，现在在排号检查中。
以上。大家一定要多保重身体。
20240320: 一般性的检查基本上已经做完了，大夫认为暂未发现全身性的扩散，主要还是腰大肌和腰椎的局部转移，算是好消息。签了入组知情书，开始进行入组前的各项检查。
20240321:今天做骨显像，疼死我了，本来就是个强化CT类的扫描，平躺几分钟，不应该痛，但因为我肿瘤侵犯脊椎，导致我右腿一伸直就有神经牵拉痛疼到止痛药无效的那种，整个十多分钟的扫描过程我就平躺在那一边忍着疼一边在那哼哼唧唧，给大夫整麻了，原本应该扫描后继续在候诊室等一段时间，等大夫确认成像没有瑕疵后再走，结果大夫扫描完就直接找到个局部瑕疵让我就地重拍了个局部，然后直接让我走人。
我前面的一个大姨也是，乳腺癌导致一侧手臂无法伸直，等一做完就听广播：XXX家属立即到第二扫描室！XXX家属立即到第二扫描室！然后就看大叔冲出候诊室，过一会缠着痛哭流涕的大姨回来：“别哭了，别哭了，丢人”“有什么可丢人的！疼死我了！”
一个强化CT愣是让我俩整出活体解剖的效果。
20240329: 7日住院，分进试验组，开始挂调理药，28日上午挂治疗药物，挂完直接办出院，到现在未发现有啥不良反应，住院期间一群病友交流经验，一位大爷也是进了试验疗法，治了一年效果不错
20240412:昨天住院，第二次用药治疗，大夫连床都没分，把一批类似我这种只挂半天吊瓶的患者集中一个病房专门挂药，早上办住院，下午直接办出院，突出一个效率。今天用手巾擦头发的时候发现掉头发，就是不知道是药物副作用还是油性皮肤的问题。昨天住院的时候主管大夫问诊，因为药物治疗需要一段时间才能看出效果，话题转到了我最近因为止痛药副作用导致的便秘问题上，大夫表示你便秘不能忽视啊，你都好几天没大便了可是不行的，这会影响你整个消化系统，我先给你开点中药，再开点大号的开塞露，最好是要能一天一便，实在不行两天一便也可以，但绝对不能像你现在这样四五天不大便，你这样子做该做灌肠就要做灌肠了，否则对你整体恢复不利。结果还没等来的及用药，今天早上大便自己出来了，还是不小一截…可以说是直接被大夫的气势给震慑出来的么？肠道神经果然是第二大脑是吧！果然能听得懂是吧！
20240414该来的终究会来，开始掉头发了
https://img.saraba1st.com/forum/202404/14/124317e2xxyddryx89rpur.jpeg
20240428:第三次治疗结束，没什么不良反应，唯一值得担心的是体重掉秤掉的有些快了，第二次和第三次之间这14天掉了10斤，从来北京到现在一共掉了差不多30斤体重，从大夫到亲属都很担忧，都劝我多吃，但吃不下是真的吃不下，以往每顿饭吃10份能饱，现在吃2-3份就能有饱腹感，之后再吃都是反胃感了，感觉是是随时每口吞咽后都可能呕吐出来，然后就是每口都是赌博，吞下去没吐，就是这口饭的营养赚到了，吐了，就是这顿饭都赔了，每顿饭的目标都是在最终吐了之前尽可能多塞些食物进胃里，结果就是食物摄入量下降，体重减轻。
保重
—— 来自 HUAWEI YAL-AL10, Android 10上的 S1Next-鹅版 v2.5.4 保重。 一定要好起来，北京的专家看起来挺可靠的 也有可能是懒得再上这个破论坛，生活中普普通通但更重要的事多着呢 加油 好好调理，没问题的。 加油，保持好的心态提高抵抗力，相信你一定可以战胜病魔
—— 来自 QUALCOMM OWW212, Android 11上的 S1Next-鹅版 v2.5.2 祝好 潭友保重，加油！
论坛助手,iPhone 保重 保重 啊，保重 积极化疗，改变生活习惯，争取手术机会 保重！
—— 来自 realme RMX3560, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.4 找点靶向吃吃 加油楼主 楼主保重 楼主写的好清晰，很有条理，祝福顺利治疗和康复！ lz保重。 楼主保重
论坛助手,iPhone 保重啊，楼主... 保重，祝好 生命不止，化疗不息 家里人也复发了，刚活检完等结果 楼主保重！ 人到中年，外有烦恼，内有病痛，难啊 人生不如意事十有八九，望保重。。。 我就觉得沈阳的思路也没什么问题，希望北京的专家方案更加迅速有效吧
加油 虽然楼主说保重身体，但话说回来这种病真的是保重了就能避免的吗
这种概率跟老师上课无差别点名一样，太吓人了，总之。楼主加油
—— 来自 Xiaomi Redmi K30 Pro Zoom Edition, Android 12上的 S1Next-鹅版 v2.5.4 保重 请保重身体！
总想说点什么，但是也没什么能说的，只能祝好运 保重，早日康复 保重 加油，骨转移了其实能用的药也挺多，生存期也很长 开刀那个方案确实吓人。。。 遥祝平安，加油。 朋友加油
